O Projeto Jardim das Borboletas, apoiado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), realiza até terça-feira, 31, a Semana de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa com várias atividades no Shopping West Plaza. A ação será para divulgar informações e combater o preconceito sobre essa doença rara, sem cura e genética, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele.
“Vamos ter um espaço cedido pelo shopping para recebermos as pessoas, expor itens e, principalmente, levarmos informações sobre a doença. Vamos entregar folhetos, marca páginas e faremos uma ação de envolvimento com os lojistas”, descreve a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira.
A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos. Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
Atualmente o Projeto Jardim das Borboletas tem 132 acolhidos e cinco pacientes estão na fila de espera pelo atendimento. No Brasil, a estimativa é de pelo menos mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas.
O local do evento será ambientado com fotos e depoimentos dos acolhidos do projeto. A ação será das 12h às 20h, no Bloco A, Piso 2, do Shopping West Plaza, na Avenida Francisco Matarazzo, sem número, Água Branca, São Paulo – SP.
